2017
07.08

ユニバーサルデザインと合理的配慮

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バニラエアの件、乙武さんのイタリアン襲撃事件がデジャヴですね。(私の過去記事
乙武さんも今回の件に関して意見を述べられているようですが。

少数派ゆえに苦労することは不条理に感じることは多いだろうが、障害を持つ子どもたちには援助希求と、どういうことで困っているか、できればどういう助けが必要かを主張できるようにと関わっている身とすると(あとは社会の側の課題)、どういう配慮が必要か、航空会社としてどういうことが出来るか落ち着いた明るい場で対話はできなかったのかなとは思う。
過去の青い芝の会のバス闘争の頃とは違い、いまは障害者差別解消法もできたのだから、窓口や世論、裁判に訴えることもできたはず。

今回の件に関しては本人はあえて航空会社側が求めていた5日前に予約で相談してないわけです。(対話に応じていないとも言える)。意図的であるようだから乙武氏のイタリアンのときと同じサプライズ(奇襲)であす。
その段階で車椅子を理由にお断りされたらそれを社会で問題にすべきだと思うが(差別解消法ができた今となっては裁判となれば負けないだろう)航空会社側にも安全のための緊急時の90秒脱出ルールとかいろいろあるようだし、他の車椅子の方との座席の兼ね合いなど準備も必要だろう。

現場では規則もあるわけだし、準備する余裕もなく対応せざるをえなかった航空会社側も怪我をした場合の責任問題とかいろいろ考えたのだと思う。まあ、その規則が合理的かどうかはともかく現場で決められないなら可能な限り上の判断を仰ぐくらいはしてもよかったかと思うが。

これが例えば人工呼吸器ならどうか、小錦ならどうか、風呂に入らないことがこだわりの精神障害者ならどうかなどと考えるとモヤモヤしてしまうわけです。

もちろんどんな障害がある人でも、いきなり求めて相応の配慮を得られれば理想ですがあらゆる障害に関してあらゆる備えをしておくのは現実問題として合理的ではないと思う。あらゆる場を100%のユニバーサルとするにはコストが無限に必要ですから不可能です。公共空間でのユニバーサルデザインでできるところはやりつくして、どうしても残った部分が個別の合理的配慮ということになるのだと思います。

そして合理的配慮(障害のある方から何らかの配慮を求められた場合、負担になり過ぎない範囲で配慮をする義務がある)とは対話だから。その場その場で判断は代わり、その妥当性については判例を積み重ねるしか無いというのが法律家の見解です。

木島氏は経験豊富でバリアフリーに関するコンサルタントや講演もされてきた方のようですし、相手は新興のLCCなのだから教えてあげて、それで応えてもらえなければはじめて問題にすればよいことだったのではないかと・・。

それでいろいろ批判もでているわけですが、炎上狙いだとしたら成功したんでしょうね。

明日は今日より少しでもマシな世界に。


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2017
07.08

倫理とは何か?いかに身につけるのか?

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社会人大学院で「研究における倫理」の授業だった。学生として1日通しての授業は懐かしい感じ。

あらかじめCITIJapanのe-ラーニングを受けた上での、グループディスカッション。
現時点における基礎的な理解の共通基盤、テクニカルターム、キーワードについての理解がズレているとディスカッションにならないので、こういう教授法はとても良いと思った。

なるほどと思ったのは適法性と倫理性の違い。

適法性(コンプライアンス)は最低限のラインであり、ルールになっているものは議論がある程度なされ評価の定まった普遍的なもの。倫理性というのはその上にあり、「僕はこう思う」というのがあり、個人個人、また時代、文化によってことなるもの。

そこに明確な答えはなく、社会の中で対話を繰り返していくしか無い。

また科学的分野の研究活動自体、善意(嘘をつかない、不正はしない)ということに基づいているためはっきりいって不正を防止する方法はない。
研究結果はオープンなコミュニティの中でのピアレビューや追試などによる再現性などで評価検証されるが、事後措置としての不正行為に関しての監視はやりきれず、不正行為が増えると防止策や監視のためのコストもかかってしまい科学に対する信頼性も揺らぐ事態になる。

こういった事態の予防のための教育を研究者の卵のうちからしようという話になり、このような授業もあるわけだが、これもまた試行錯誤のようである。無知のための故意でないエラーは減らせるかも知れないが、そもそも倫理とはどのように教えられるものなのか?

グループワークでは小保方氏らのSTAP細胞の事件を彷彿させる、「ばれなきゃOK」という小さな研究不正(捏造、改ざん、盗窃など)が積み重なり、データの捏造という不正が発覚し大事になり、研究者が自殺に至るようなシナリオについて話し合ったりした。

どうして、このようなことがおこるのか?

研究者になる人は、視点や考えがユニークな人も多いだろうが、コミュニケーションが苦手な人も多いかもしれない。閉じたコミュニティにいて、対話がなされない環境だと名誉や地位、金銭的な見返り、ハラスメント、様々なプレッシャーの中で優先順位がくるってしまい暴走してしまうのだろう。

どのような対策ができるのだろうか?そして過ちに気づいた時に度のタイミングでどのようにリカバリーできるのか?


一定数、平均的な見方に気づきにくかったり、心の痛みを感じにくい脳のつくりの人はどうしても存在する。特に研究者を志向する人にはこういう人も多いかもしれない。告発窓口やチェック機構など、システムとしての解決も図られるべきだが、結局、ここでも大切なのはオープンな環境でのコミュニケーション、対話なのだろうということ。

さまざまな見方、考え方の人のいるオープンなコミュニティ(ひろくは一般市民を含めた社会全体)の中でダイアローグを密にしていれば、倫理的に問題の大きい研究や研究不正は問題が大きくなる前の小さなうちから芽をつむことができる。

やっぱりここでも「ひとりにしない、ひとりでしない」ことだろう。

ふと、考えたのはこの国の政治体制である。

言葉が乱れ、嘘や不正がまかり通り、対話が成り立たない権力者が、情報を秘匿し、過ちを指摘されても「指摘はまったく当たらない。問題ない。どうだっていいじゃん、そんなこと」と開き直って居座っているこの国の政治のあり方には不安をいだかざるをえない。

選挙を通じて国民の代表として厳正に選ばれた人たちのはずだが、何故か最低限の言葉や倫理性も通じない人たちが権力の中枢に居座って政治を私物化している状況が悪化している。これは国民にとっても政治家にとっても不幸なことであろう。

その結果、倫理性どころか適法性のレベル(憲法尊守など)で疑惑が次から次へとあふれでており情報統制や強権をもってしてももはや糊塗しきれなくなくなってきている。

知名度を売って勢いに乗った政党の公認を受けて当選し、党議拘束に従って投票する簡単なお仕事になりさがってしまっている政治家には、現時点での近代国家の民主主義の到達点の最低限の土台や言葉を学ぶe-ラーニング(特に人権、憲法に関してなど)で学んでもらうことも必要かもしれない。

そして国民全体が賢くなり、社会における対話の総量を増やし、発言、行動していくことが必要なのだろう。

明日は今日より少しでもマシな世界に。


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2017
07.04

ひとりでしない、ひとりにしない

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自閉症で行動障害がでて手がつけられなくなった方のパターンとして、特別支援学校などで熱心だがスキルに欠ける先生が、素と素で関わりすぎ本人の要求に応えすぎて属人的な対応になり、先生の移動や本人の卒業などでその関わりができなくなった時に本人が混乱してというパターンが多い気がする。

ひどい場合はその先生がお休みのときは対応できる人がいないので休んでくださいといわれたとか・・。大変なケースほど、ひとりでしない、ひとりにしないで、関わり方を統一しつつ多くの人がかかわり手がかりを人からシステムに移して構造化をすすめていくのがセオリーであろう。

 もっともこれは支配性の裏返しと言うか、親や支援者にもあるパターンではある。他に支援がないというのもあるだろうが、何事も一人で頑張っちゃったらいけない。佐久の若月俊一先生や、夕張の村上智彦先生もよくおっしゃっていた事ですが、 地域医療におけるスーパードクターも同じ事。

「ひとりでしない、ひとりにしない」「できることは助ける、できないことは相談する」
これをみんなが自然にこれができる社会ならどれだけ生きやすい社会になることだろう。

明日を今日よりも少しでもマシな社会に。


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2017
06.18

安倍チルドレンの中に”りりぽん”はいないのか?

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学級会以下の崩壊状態の国会が終了し「共謀罪」が成立した諦めと無気力が蔓延する日本という国ですが、国民の皆さんはいかがお過ごしでしょうか?


政治に関心を持たせないための国策の「パンと見世物」の一環ともとれる、心底どうでもいい第7回AKB選抜総選挙の発表イベントが開催されました。

沖縄のビーチでの開催も悪天候のために観客なしでの開催だったそうですが・・。


そこで”りりぽん(20)”なるNMBメンバーのアイドルが、「恋愛禁止、うんこもしない」とファンを信じさせるのが掟であったはずのプロアイドルとしては掟破りの電撃結婚発表(超個人的な空気を読まない言動)をしたということが話題になっています。 
そして得票は20位ながら、”さしこ”のトップ、”まゆゆ”の卒業などをすっ飛ばしてすべて話題をかっさらっていったそうです。

「風穴をあけるっす」「面白い未来はりりぽんに任せてくださいっ!!」などと言っていたそうだから、確信犯でのブルーオーシャン戦略なのでしょうか?

まさに目的は達成されたわけであります。

それともそうでもしなければ抜けられないなどの深い事情があったのでしょうか?


いやむしろAKB商法も賞味期限切れの感じもあり、スキャンダルも含めての商品だから、すべて秋元康(&電通&自民党)あたりもかんだ上での仕込みの炎上商法の可能性も捨てきれない。むしろそっちの可能性の方が高いかもしれません。
ファンの悲鳴や先輩方の反応やコメントも話題になっていますし。

だとすると狙い通りなのかもしれません?


ところで、この話題を聞いて個人的に感じたことです。

それは国民からも自民党執行部からもバカにされている職業として政治家を選んだ安倍チルドレンたちのことです。


どう考えても政治家としての資質にもとる元バレー選手や、アイドルユニットスピードのメンバー、料理研究家などが「知名度を元に当選し、党議拘束に従って投票するだけの簡単なお仕事」につられ選挙にでて当選して議員になりました。


しかし今の安倍政権のモラルにもコンプライアンスにも欠ける言動をみて、国民の声を聞いて一人くらい電撃記者会見を開いて政権のあり方に疑問を投げかけ、共謀罪に反対票を投じる与党の議員はいないものかと、こう考えるわけであります・・。


党執行部は過去の経歴からの知名度はあっても、ポリシーはない、執行部に逆らわない、考えもしない、そんな力も無い人、国民ではなく党の方しか見ない人だけを第一に厳選して公認しているのでしょうが・・。

しかしおっちょこちょいで目立ちたがり屋でどうせポリシーなど無いのならば、今こそ人生最大の最大の見せ場だったかもしれないのです・・。

党執行部に反対する自体は違法でもないし、まさか生命まではとられまいでしょう。

今、このタイミングなら国民の多くも全力応援します。


いや、もはやそうでもないのか?

すでに弱みも握られていて見せしめで御用メディアを総動員した人物破壊や、なんだかんだの罪状で無理やり逮捕されたり、裏社会にも手をまわされ家族を人質にとられている奴隷たちなのでしょうか?

((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブル)。


私が発達障害の人に期待し希望をもっているのはこういう部分であります。

集団の論理に取り込まれず、普段は集団に排除、迫害されながらも、そのマイペースさ、KYさゆえに集団の危機を救うこともあるかもしれないのです。


明日を今日よりも少しでもマシな社会に。




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2017
05.16

信州の発達障害支援を考えるシンポジウム

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平成28年5月13日、信州大学子どものこころ診療部セミナー(シンポジウム)が開催されました。


シンポジスト
   新保 文彦 氏(長野県松本圏域発達障がいサポマネ)
   藤村 出 氏(NPO法人SUN理事長)
   高橋 知音 氏(信州大学教育学部教授)
コーディネーター
   本田 秀夫(信大病院子どものこころ診療部部長)


セミナー2017 


自分なりのまとめをシェアします。

会場外で聞き取りにくい無線で聞いていたので、自分フィルターを通して、最近読んだ本や当事者や会場での対話などを含め、考えたことを補足して自分の言葉でまとめた理解です。シンポジストの発言と細かい内容は違っていると思います。

支援の必要性に幼少期より気づかれ心配されていても連携がうまくつながらず支援が途切れてしまうことが多い。もったいない。特に思春期〜青年期前後で医療も教育も福祉的支援も空白地帯となる。大学、社会に出る段で失敗体験から二次障害に。ライフステージを見据えて関わることが大切。

気付かず型、がまん型の潜在ニーズを放置し二次障害をきたす事例にしないための啓発活動と、障害の有無をとわない出生時(出生前)からの広く一般を対象としたインクルーシブでユニバーサルな支援が必要。正しい理解と効果的な支援技術を広く一般に知ってもらう。親支援と親の仲間づくりも。

そもそもみんな違うことがスタート。ダイバーシティを前程とする。それぞれにあった育ち方、育て方がある。みんなと同じを捨てる。その上で社会に認められる生き方。協調性、同調圧力よりも社交、公共性。それぞれ得意なこと、苦手なことは認めあい、助け合う。それを認める社会に。

ASDやADHDへの理解は広まってきたが学習障害は見過ごされている。学習困難があるのは成績不良で分かる。学習効果があがらないのは教師の責任。合理的配慮(教育的配慮)は医療の診断を得なくてもどんどんすればよい。視覚支援、聴覚支援、テクノエイドなどはどんどん使っていけばいい。ただ入試などの試験での配慮には現状では医療的な診断が必要。

ASDでは趣味や余暇活動や仲間づくりにも支援が必要。学業や就労支援よりむしろこちらが先。行動援護やネスティングの場が鍵。好きなこと、興味のあることを通じて他者と活動することが自己肯定感を高め、社交スキルを養い、力をためる場になる。部活動などの課外活動を学校教育と切り離した場でできないか?

支援もスペクトラムで。バラバラの医療、教育、福祉の壁を超えるコーディネーターやサポマネのうごきが鍵。ケア会議が大切。ライフステージを見据え、ミクロ、マクロ、メゾの視点、バイオメディカル〜サイコソーシャルの視点をもち、病や障害をもちながらの人生計画の設計士たる医師ももっともっと現場にでていけるような診療上の体制になればいいなぁ・・。


セミナー20172 

いとぐるまの会で作成した啓発パネルも展示


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